Més de 200 persones, al segon Sopar Solidari per lluitar contra l'atròfia muscular espinal

Més de 200 persones es van donar cita ahir a la nit al Parc de la Sínia a la segona edició del Sopar Solidari per l’Atròfia Muscular Espinal amb l’objectiu de contribuir en l’estudi de l’atròfia muscular espinal.

A l’inici del sopar es va donar la benvinguda als assistents, es va explicar què és l’atròfia muscular espinal (AME), i es van fer els parlaments.

Juan González, pare d’un nen afectat i membre de la fundació FUNDAME, va agrair la presència de tots els assistents i va destacar el que és d’important aquest ajut per la investigació de la malaltia.

Al seu torn, la regidora de Benestar Social, Maria Josepa Sans, persona molt implicada des de la regidoria i a títol personal amb l’organització del sopar, va agrair a tots els col·laboradors la seva desinteressada tasca i va donar suport al la fundació.

Per finalitzar els parlaments, l’alcalde de Calafell, Jordi Sánchez, va citar que com a alcalde i ciutadà de Calafell era un goig "veure el parc de la Sínia ple per la solidaritat, per posar entre tots els ciutadans un granet de sorra més a la investigació de l’atròfia muscular que de ben segur servirà per millorar el dia a dia dels nens afectats".

En el decurs del sopar dos dels tres nens afectats d’atròfia muscular al Baix Penedès, Àngela Hito i Cristian González, van pujar a l’escenari per realitzar el sorteig d’un creuer pel Mediterrani.

Abans, però, la presentadora els va fer unes preguntes i l’Àngela va contestar que la vida des d’una cadira de rodes es veu condicionada per la presència de moltes barreres arquitectòniques que dificulten el seus moviments i desplaçaments.

Al seu torn, Cristian va relatar que la iniciativa del primer sopar va ser per recollir diners per investigar la malaltia que ells patien. Cristian, que domina la informàtica, va ser l’encarregat de preparar les projeccions de tots els col·laboradors que al llarg de la nit es van poder veure en una pantalla.

Va seguir la vetllada amb les actuacions dels cantants Dani Ollonarte i Juanjo Garcia, de la balladora Jessica Magan i de l’espectacle l’Ombligo de Andalucía, a mans de Tico de Angeles, Paquita Gracia i Andres Barroso.

La fundació FUNDAME té obert un número de compte a la Caixa Penedès per si es vol fer alguna aportació. El número és el 2081.0000.82.3300120968 i a la web www.fundame.net hi ha més informació.

L’organització farà en breu un comunicat per anunciar l’import recollit en aquest segon sopar solidari a favor de l’atròfia muscular espinal.

Actualment a Espanya hi ha 1.500 famílies amb pacients afectats per aquesta patologia. Cada any apareixen 100 nous casos i es calcula que hi ha un milió de portadors que poden transmetre la malaltia tot i que molts d’ells es desconeixen. A la comarca del Baix Penedès hi ha tres nens que la pateixen.