El dia 6, segon sopar solidari pels afectats d'atròfia muscular espinal

El proper dilluns dia 6 se celebra al parc de la Sínia de Calafell el 2º Sopar Solidari per l’Atrofia Muscular Espinal de la fundació Fundame. L’objectiu del mateix és contribuir en l’estudi de l’atròfia muscular espinal. L’Atròfia Muscular Espinal, AME, és la primera causa d’origen genètic de mort en menors de dos anys.

És una malaltia neuromuscular que es manifesta per una pèrdua progressiva de la força muscular degut a l’afectació de les neurones motores de la medul·la espinal que comporta que l’estimul nerviós no es pugui transmetre correctament als muscles i que aquestos s’atrofiïn.

Actualment a Espanya hi ha unes 1.500 famílies amb pacients afectats. Cada any apareixen 100 nous casos i es calcula que hi ha 1.000.000 portadors que poden transmetre la malaltia tot i que molts d’ells es desconeixen. Actualment a la comarca del Baix Penedès hi ha tres nens que pateixen la malaltia.

Juan González, pare d’un nen afectat i vinculat a la fundació Fundame (www.fundame.net), comenta que "no és una malaltia que tingui un alt número d’afectats i que no es destinen recursos suficients per la seva investigació".

Àngela Hitos, una noia afectada, afegeix que "tota aportació és un pas més per poder-me curar", i Cristian González, nen també afectat, anima tothom "que vingui al sopar que ho passarem molt bé i desitjo que gràcies al sopar es pugui investigar més la malaltia".

Al seu torn la regidora de Benestar Social, Mª Josepa Sans, qui també s’ha implicat d’una manera molt directa en la col·laboració a través de la Regidoria, explica: "S’ha d’agrair a tots els col·laboradors que fan possible el sopar, des de bars, restaurants, artistes que amenitzaran el sopar a la part final, bodegues, associacions, agències de viatges i particulars que s’han sumat al sopar perquè aquest sigui un fet real" .